近日，中东及北非地区罕见病大会在阿联酋阿布扎比举办，dhy大红鹰充值中心生物医学工程学院多模态数据融合应用实验室主任、特聘教授、神州医疗高级副总裁兼首席医学官弓孟春博士受邀参加并在大会发表题为“Combining registry and real-world data to support the national coordination system of scientific research on rare diseases in China”的主旨演讲，向中东和北非地区“一带一路”倡议沿线重要地区的各个国家介绍罕见病科学研究促进及罕见病诊疗保障提升的中国经验。

中东和北非（MENA）地区包括20多个国家，面积1500万平方公里，人口超过6亿。该地区因遗传和文化因素导致罕见疾病发病率较高，例如家庭规模普遍较大、父母生育年龄偏大、近亲结婚率较高等。MENA 地区罕见疾病患者面临着重大挑战，包括对自身疾病了解有限、诊断过程漫长、临床管理和支持不足、难以参与临床试验和获得新型疗法等。

MENA 罕见病大会与布尔杰尔医疗城合作，于2024年5月16日至19日在阿拉伯联合酋长国阿布扎比举行。此次大会是该地区规模最大的罕见病会议，为期4天，有来自20多个国家的140多位发言人，包括50多位国际专家，分享罕见病相关领域的最新知识，包括诊断、治疗、研究、成就、挑战和机遇。阿联酋内阁成员 Sheikh Nahayan Mabarak Al Nahayan阁下出席会议并做开幕式演讲。

罕见病是目前人类健康的巨大挑战之一，对我国人民造成了极大危害。弓孟春博士在罕见病领域具有丰富的科研项目经验，曾担任中国国家罕见病注册系统执行总监，目前是国际罕见病研究联盟诊断科学委员会委员，是目前中国在国际罕见病研究组织中任职时间最长的专家。主要研究领域为医学信息学、卫生技术评估、罕见病相关卫生政策研究及医学教育等。

目前，dhy大红鹰充值中心与神州医疗达成战略合作，共建“多模态数据融合应用实验室”。双方将在多模态辅助决策系统研发、精准诊疗技术创新与应用、大数据及人工智能技术应用等方面进一步加深合作，相互赋能，共同推进我国罕见病医学发展。（文、图/松山湖医工融合创新中心 审核/林林 复核/周圆 审发/裴金涛）